Directives Anticipées : Comment Rédiger ses Volontés Médicales ?

Vous avez décidé de franchir le pas et de rédiger vos directives anticipées. Excellente décision !

Mais face à la page blanche, les questions affluent : par où commencer ? Quels sujets aborder ? Comment être clair sans être médecin ? Faut-il tout détailler ou rester général ? Et surtout, comment s’assurer que ce document sera bien pris en compte le jour venu ?

Ce guide pratique répond à toutes vos interrogations.

Nous allons voir ensemble ce que dit exactement la loi française, quand et comment rédiger vos directives anticipées, où les conserver pour qu’elles soient accessibles, et vous fournir tous les modèles et ressources officielles pour vous faciliter la tâche.

Car rédiger ses directives anticipées n’est pas un exercice morbide, c’est un acte de lucidité et de bienveillance qui demande simplement un peu de méthode.

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Directives anticipées : ce que dit la loi française

Le cadre légal en 5 points essentiels

1. Définition officielle (Code de la santé publique, article L. 1111-11)

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux. »

En clair : Vous pouvez écrire, à l’avance, ce que vous voulez (ou ne voulez pas) comme soins médicaux si vous ne pouvez plus vous exprimer.

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2. Qui peut les rédiger ?

✅ Toute personne majeure (18 ans et plus)

✅ Toute personne mineure émancipée

✅ Même en bonne santé (c’est même recommandé !)

❌ Les mineurs non émancipés et les majeurs sous tutelle ne peuvent pas rédiger de directives anticipées

💡 Bon à savoir : Aucune condition de santé n’est requise. Vous pouvez les rédiger à 25 ans, en pleine forme, juste par précaution.

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3. Leur valeur juridique

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin.

Cela signifie que le médecin doit les respecter, sauf dans deux cas exceptionnels :

Exception 1 : Urgence vitale

• Pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation
• Le médecin doit tout faire pour stabiliser le patient, puis consulter les directives

Exception 2 : Directives manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale

• Le médecin doit alors :
  • Consulter la personne de confiance (si désignée)
  • Consulter la famille ou les proches
  • Solliciter l’avis d’un autre médecin
  • Justifier par écrit sa décision de ne pas suivre les directives dans le dossier médical

⚠️ Important : Le médecin ne peut pas écarter vos directives simplement parce qu’il n’est pas d’accord. Il faut une raison médicale objective et documentée.

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4. Leur durée de validité

✅ Durée illimitée (depuis 2016)

✅ Pas besoin de les renouveler tous les X années

✅ Mais recommandé de les relire et les mettre à jour régulièrement, surtout si :

Votre état de santé change

Vos convictions évoluent

De nouvelles technologies médicales apparaissent

Votre situation familiale change

💡 Conseil pratique : Notez une date de révision dans votre agenda (tous les 3-5 ans par exemple) pour relire vos directives et vérifier qu’elles correspondent toujours à vos souhaits.

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5. Révocation et modification

✅ Révocables à tout moment, par tout moyen

✅ Modifiables à tout moment

✅ En cas de nouvelles directives, elles annulent et remplacent les précédentes

Comment les modifier ou les annuler ?

• Par écrit : nouvelles directives datées et signées
• Oralement : devant témoins (mais l’écrit reste préférable)
• En les détruisant physiquement

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Les 7 questions à vous poser avant de rédiger

Avant de vous lancer dans la rédaction, prenez le temps de réfléchir à ces questions fondamentales. Elles vont guider votre réflexion et vous aider à exprimer clairement vos volontés.

Question 1 : Quelle est ma vision d’une vie digne jusqu’au bout ?

Réflexion personnelle :

Pour vous, qu’est-ce qui rend la vie digne d’être vécue ?

• Est-ce la capacité à reconnaître vos proches ?
• À communiquer, même de façon limitée ?
• À ne pas souffrir, même si cela implique une conscience diminuée ?
• À pouvoir encore faire certaines choses par vous-même ?

Exemples concrets :

« Pour moi, une vie digne, c’est pouvoir encore échanger avec mes proches, même si c’est juste avec les yeux. Si je ne peux plus du tout communiquer, je ne souhaite pas d’acharnement. »

« Ce qui compte pour moi, c’est l’absence de souffrance. Je préfère être profondément endormi mais sans douleur, plutôt que conscient mais dans la douleur. »

💡 Astuce : Écrivez spontanément vos réponses. Vous les affinerez ensuite dans vos directives.

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Question 2 : Quelle est ma position sur la réanimation ?

Les situations à envisager :

A. Réanimation cardio-pulmonaire (massage cardiaque, choc électrique)

Si votre cœur s’arrête, voulez-vous :

✅ Être réanimé dans tous les cas ?

⚠️ Être réanimé seulement si les chances de récupération sont bonnes ?

❌ Ne pas être réanimé dans certaines situations (lesquelles ?) ?

B. Admission en réanimation

En cas de dégradation grave de votre état :

• Acceptez-vous une admission en réanimation ?
• Avec quelles limites ? (durée, pronostic…)
• Y a-t-il des situations où vous la refuseriez ?

C. Intubation et ventilation mécanique

Si vous ne pouvez plus respirer seul :

• Acceptez-vous d’être mis sous respirateur ?
• Temporairement ou indéfiniment ?
• Quelles sont vos conditions ?

Exemple de formulation :

« J’accepte une réanimation cardio-pulmonaire et une admission en réanimation si les médecins estiment que j’ai une chance réelle de récupération et de retrouver une qualité de vie acceptable (pouvoir communiquer avec mes proches). En revanche, si le pronostic est celui d’un état végétatif ou d’une dépendance totale et définitive, je refuse tout acharnement thérapeutique. »

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Question 3 : Comment je souhaite être soulagé de la souffrance ?

Les différentes options :

A. Traitements antidouleur puissants

• Acceptez-vous des morphiniques forts, même s’ils peuvent altérer votre conscience ?
• Préférez-vous rester lucide au prix de douleurs modérées, ou privilégier l’absence de souffrance ?

B. Sédation profonde et continue jusqu’au décès

Depuis la loi Claeys-Leonetti (2016), vous pouvez demander à être profondément endormi jusqu’à votre décès si :

• Vous êtes atteint d’une affection grave et incurable
• Votre pronostic vital est engagé à court terme
• Vous présentez une souffrance réfractaire aux traitements

C’est différent de l’euthanasie :

❌ On ne provoque pas directement votre mort

✅ On vous endort profondément et on arrête les traitements de maintien en vie

✅ Vous vous éteignez naturellement, sans souffrir

Exemple de formulation :

« Si je suis dans une situation de fin de vie avec des souffrances physiques ou psychiques insupportables et réfractaires aux traitements, je demande à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’à mon décès, conformément à la loi Claeys-Leonetti. »

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Question 4 : Quelle est ma position sur l’alimentation et l’hydratation artificielles ?

Qu’est-ce que c’est ?

• Nutrition artificielle : par sonde gastrique ou perfusion
• Hydratation artificielle : par perfusion

Les situations à envisager :

A. En fin de vie, avec un pronostic vital engagé à court terme

• Souhaitez-vous être alimenté et hydraté artificiellement ?
• Ou préférez-vous un arrêt progressif, avec des soins de confort (humidification de la bouche, glace…) ?

B. En cas d’état végétatif persistant

• Acceptez-vous d’être maintenu en vie par alimentation/hydratation artificielles ?
• Pendant combien de temps ?
• Quelles sont vos limites ?

Exemple de formulation :

« Si je suis en état végétatif depuis plus de 6 mois sans espoir de récupération, ou en fin de vie avec un pronostic vital engagé à court terme, je refuse toute alimentation et hydratation artificielles. Je souhaite uniquement des soins de confort (humidification de la bouche, soins de peau…). »

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Question 5 : Ai-je des convictions personnelles à prendre en compte ?

Vos convictions peuvent influencer vos choix :

A. Convictions religieuses ou spirituelles

Certaines religions ont des positions sur :

• Les transfusions sanguines
• L’acharnement thérapeutique
• Le moment de la mort
• Le don d’organes

💡 Précisez-les si elles guident vos choix.

B. Convictions philosophiques

• Votre vision de la dignité
• Votre rapport à la dépendance
• Votre conception de ce qui fait la valeur d’une vie

C. Expériences personnelles

• Avez-vous accompagné un proche en fin de vie ?
• Cette expérience influence-t-elle vos souhaits ?

Exemple de formulation :

« J’ai accompagné ma mère dans ses derniers jours. Elle a beaucoup souffert d’un acharnement thérapeutique qui n’a fait que prolonger son agonie. Je ne veux pas subir la même chose. Si mon état est irréversible, je préfère qu’on me laisse partir en paix, entouré de mes proches, plutôt que maintenu en vie artificiellement. »

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Question 6 : Qui je veux à mes côtés ?

Les directives anticipées concernent surtout les décisions médicales, mais vous pouvez aussi préciser :

• Présence de vos proches : Qui souhaitez-vous avoir à vos côtés ? Dans quelles circonstances ?
• Lieu de fin de vie : Hôpital, domicile, maison de soins palliatifs ?
• Accompagnement spirituel : Souhaitez-vous voir un représentant religieux ?

Exemple :

« Si possible, je souhaite finir mes jours à domicile, entouré de ma famille. Si ce n’est pas envisageable médicalement, je préfère une maison de soins palliatifs à un service hospitalier classique. »

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Question 7 : Qu’est-ce que je ne veux surtout PAS ?

Parfois, il est plus facile d’exprimer ce qu’on refuse que ce qu’on accepte.

Exemples de refus explicites :

❌ « Je refuse tout acharnement thérapeutique si mon état est irréversible »

❌ « Je refuse d’être maintenu en vie dans un état végétatif au-delà de X mois »

❌ « Je refuse une trachéotomie définitive »

❌ « Je refuse une amputation si elle n’améliore pas significativement mon pronostic vital »

❌ « Je refuse d’être transféré en réanimation si je suis déjà en soins palliatifs »

💡 Conseil : Les refus sont souvent plus clairs et plus faciles à respecter pour les médecins que des demandes générales.

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Comment rédiger : méthode pas à pas

Étape 1 : Choisir entre rédaction libre ou modèle

Vous avez deux options :

Option A : Utiliser un modèle officiel

✅ Avantages :

• Structure claire et complète
• Garantie de ne rien oublier d’important
• Conforme aux attentes des professionnels de santé
• Formulaires validés juridiquement

❌ Inconvénients :

• Moins personnalisé
• Peut paraître trop médical/administratif
• Cases à cocher qui ne reflètent pas toujours les nuances de votre pensée

👉 Modèles officiels disponibles :

• Service-public.fr – Modèle Cerfa
• Site du ministère de la Santé
• Modèles proposés par certaines mutuelles
• Applications agréées (voir liste officielle)

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Option B : Rédaction libre

✅ Avantages :

• Totalement personnalisé
• Vous exprimez vos nuances et vos valeurs avec vos propres mots
• Permet d’expliquer le « pourquoi » de vos choix

❌ Inconvénients :

• Risque d’oublier des points importants
• Risque d’imprécisions ou d’ambiguïtés

💡 Solution hybride recommandée : Partir d’un modèle officiel et le personnaliser en ajoutant vos propres formulations, explications et valeurs.

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Étape 2 : La structure recommandée de vos directives

Voici une structure complète et efficace :

📄 Bloc 1 : Identification

DIRECTIVES ANTICIPÉES

Nom : 
Prénom(s) : 
Date de naissance : 
Lieu de naissance :
Adresse :

💡 Ajoutez : Votre numéro de sécurité sociale peut faciliter l’identification dans un dossier médical.

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📄 Bloc 2 : Préambule (facultatif mais recommandé)

Expliquez pourquoi vous rédigez ces directives et quelles valeurs guident vos choix.

Exemple :

« Je rédige ces directives anticipées en pleine conscience et liberté, alors que je suis en bonne santé, afin de garantir que mes volontés seront respectées si je ne peux plus les exprimer. Pour moi, la dignité de la vie réside dans la capacité à entretenir des relations avec mes proches et à ne pas être dans une souffrance insurmontable. Si ces conditions ne sont plus réunies de façon irréversible, je préfère qu’on me laisse partir sereinement plutôt que de prolonger artificiellement une existence qui ne correspondrait plus à mes valeurs. »

👍 Pourquoi c’est important ? Le préambule aide les médecins et vos proches à comprendre l’esprit de vos directives, pas seulement la lettre. En cas de situation complexe non explicitement couverte, ils pourront se référer à vos valeurs.

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📄 Bloc 3 : Vos volontés médicales

A. Réanimation et maintien en vie

Précisez vos souhaits concernant :

• Réanimation cardio-pulmonaire
• Ventilation mécanique
• Admission en réanimation
• Dialyse
• Interventions chirurgicales lourdes

Exemple :

« J’accepte une réanimation cardio-pulmonaire et une admission en réanimation si les médecins estiment que ma situation est réversible et que je peux espérer retrouver une autonomie suffisante. En revanche, si le pronostic est celui d’un état végétatif, d’une dépendance totale irréversible ou d’une survie de quelques semaines seulement, je refuse tout acharnement thérapeutique. »

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B. Alimentation et hydratation artificielles

« En situation de fin de vie avec un pronostic vital engagé à court terme, ou en cas d’état végétatif persistant au-delà de 3 mois, je refuse toute alimentation et hydratation artificielles. Je souhaite uniquement des soins de confort (humidification de la bouche, soins de peau, présence apaisante). »

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C. Gestion de la douleur et sédation

« Ma priorité absolue est de ne pas souffrir. J’accepte tous les traitements antidouleur nécessaires, y compris s’ils altèrent ma conscience ou peuvent abréger ma vie. Si je suis en situation de fin de vie avec des souffrances insupportables et réfractaires, je demande à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’à mon décès, conformément à la loi Claeys-Leonetti. »

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D. Situations spécifiques

Vous pouvez aussi préciser :

En cas de démence avancée (Alzheimer, etc.) :

« Si je suis atteint d’une démence avancée et que je ne reconnais plus mes proches, je refuse tout traitement visant à prolonger ma vie (antibiotiques pour infections graves, hospitalisation, réanimation…). Je souhaite uniquement des soins de confort. »

En cas d’AVC massif :

« Si je suis victime d’un AVC massif avec des séquelles majeures irréversibles (paralysie totale, aphasie complète, état végétatif), je refuse l’acharnement thérapeutique. Je préfère qu’on me laisse partir dignement. »

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📄 Bloc 4 : Personne de confiance (si désignée)

« J’ai désigné comme personne de confiance : [Nom, prénom, lien de parenté, coordonnées]. En cas de doute ou d’interprétation difficile de mes directives, je demande que son avis soit prioritairement sollicité. Elle connaît mes valeurs et saura témoigner de mes souhaits. »

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📄 Bloc 5 : Clause de révision

« Je m’engage à relire et, si nécessaire, mettre à jour ces directives tous les 3 ans ou en cas de changement significatif de ma situation de santé. En l’absence de révision, elles restent valables indéfiniment. »

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📄 Bloc 6 : Signature et date

Fait à : _________________
Le : _________________

Signature :

⚠️ Important : La signature manuscrite est obligatoire. Une signature électronique ne suffit pas (sauf applications agréées).

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Étape 3 : Les erreurs à éviter

❌ À ÉVITER	✅ À PRIVILÉGIER
« Je refuse l’acharnement » (trop vague)	« Je refuse la réanimation si le pronostic est un état végétatif irréversible » (précis)
Termes médicaux incompris	Vos propres mots, clairs et compréhensibles
Directives contradictoires (« je veux tout » puis « je refuse tout »)	Cohérence et logique interne
Oublier de dater et signer	Date et signature obligatoires
Écrire des volontés funéraires ici	Les volontés funéraires sont dans un document séparé
Ne pas prévoir de cas concrets	Donner des exemples de situations

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Étape 4 : Faire relire (facultatif mais utile)

Même si ce n’est pas obligatoire, il peut être utile de faire relire vos directives par :

✅ Votre médecin traitant : Il peut vérifier que vos souhaits sont médicalement compréhensibles et réalisables

✅ Votre personne de confiance : Elle doit comprendre et être capable de défendre vos volontés

✅ Un proche de confiance : Pour vérifier la clarté et détecter d’éventuelles ambiguïtés

⚠️ Attention : Personne ne peut vous obliger à modifier vos directives. Les suggestions ne sont que des conseils.

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Où conserver vos directives anticipées ?

Rédiger vos directives, c’est bien.
Mais si personne n’y a accès le jour venu, elles ne servent à rien !

Les lieux de conservation recommandés

1. Votre dossier médical partagé (DMP)

🌟 C’est LA solution officielle recommandée

✅ Accessible par tous les professionnels de santé qui vous prennent en charge

✅ Sécurisé et confidentiel

✅ Toujours à jour si vous les modifiez

✅ Accessible 24h/24 en cas d’urgence

👉 Comment faire ?

1. Créez votre DMP sur dmp.fr
2. Numérisez vos directives (scan ou photo lisible)
3. Téléchargez-les dans la section « Directives anticipées »

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2. Votre médecin traitant

• Remettez-lui une copie papier ou numérique
• Demandez-lui de les intégrer à votre dossier patient
• Vérifiez qu’elles sont bien enregistrées

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3. Votre domicile

• Conservez l’original dans un endroit connu de vos proches
• ⚠️ Pas dans un coffre-fort inaccessible !
• 💡 Idée : Un classeur « documents importants » avec une étiquette claire

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4. Applications agréées

Certaines applications numériques agréées par les autorités de santé permettent de stocker vos directives de façon sécurisée et accessible.

👉 Liste des applications agréées : Consultez le site du ministère de la Santé pour la liste actualisée.

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Qui prévenir que vous avez rédigé vos directives ?

Personnes à informer absolument :

1. ✅ Votre médecin traitant (et lui remettre une copie)
2. ✅ Votre personne de confiance (et lui expliquer leur contenu)
3. ✅ Vos proches (au moins qu’elles existent et où elles sont conservées)
4. ✅ Votre pharmacien (il peut noter leur existence dans votre dossier)

💡 Astuce carte vitale : Vous pouvez apposer une vignette autocollante au dos de votre carte vitale signalant l’existence de vos directives et où les trouver.

Exemple de mention :

« Directives anticipées : DMP + médecin traitant Dr [Nom] »

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Modèles et ressources officielles

1. Modèle Cerfa (Service-Public.fr)

📥 Téléchargement : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R54186

Caractéristiques :

• Formulaire officiel
• 2 pages avec cases à cocher + espace libre
• Reconnu par tous les établissements de santé

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2. Modèle du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV)

📥 Site : https://www.parlons-fin-de-vie.fr

Caractéristiques :

• Plus détaillé que le Cerfa
• Nombreux exemples de situations
• Accompagnement pédagogique

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3. Modèle « Directives anticipées » – Haute Autorité de Santé (HAS)

Ressources :

• Guides pour les professionnels
• FAQ pour le grand public
• Fiches explicatives sur les situations médicales

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4. Associations spécialisées

ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité)

• Modèles de directives
• Accompagnement juridique
• Formations et conférences

JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie)

• Accompagnement à la réflexion
• Groupes de parole

SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)

• Ressources médicales
• Annuaire des soins palliatifs

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Questions fréquentes

Mes directives sont-elles vraiment opposables au médecin ?

Réponse : Oui, depuis 2016. Le médecin doit les respecter, sauf exception médicale objective justifiée par écrit.

Puis-je les modifier après les avoir rédigées ?

Réponse : Oui, à tout moment, par tout moyen. Il suffit de rédiger de nouvelles directives datées et signées.

Que se passe-t-il si je change d’avis une fois inconscient ?

Réponse : Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, ce sont vos directives écrites qui s’appliquent. D’où l’importance de les relire et les mettre à jour régulièrement.

Mon médecin peut-il refuser de les prendre en compte ?

Réponse : Seulement si elles sont manifestement inappropriées ou inadaptées à votre situation médicale. Il doit alors justifier par écrit sa décision.

Puis-je demander une euthanasie active dans mes directives ?

Réponse : Non. L’euthanasie active est illégale en France. Vous pouvez en revanche demander une sédation profonde jusqu’au décès (loi Claeys-Leonetti).

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En résumé : votre checklist pour rédiger vos directives

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Rédiger ses directives anticipées, c’est offrir à ses proches et aux soignants une boussole pour naviguer dans les moments les plus difficiles. Ce n’est ni morbide ni pessimiste : c’est un acte de lucidité, de responsabilité et d’amour.

Vous venez de franchir une étape importante.

La prochaine ? Désigner votre personne de confiance et préparer vos volontés funéraires.

Car anticiper sa fin de vie, c’est un ensemble cohérent de décisions qui, prises ensemble, garantissent que vos derniers jours seront à l’image de votre vie : dignes, respectueux de qui vous êtes.

👉 Article suivant : La Personne de Confiance : Qui Choisir et Comment la Désigner ?

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Ressources utiles :

• Service-Public.fr – Directives anticipées
• Parlons Fin de Vie – Centre national soins palliatifs
• DMP – Dossier Médical Partagé
• ADMD – Association Droit Mourir Dignité

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